Saint-Nazaire : Endonescence et MBA Mutuelle, partenaires de lutte et sensibilisation à l’endométriose

L'association nantaise étend son rayon d'action à Saint-Nazaire, et ouvre une permanence dans les locaux de la mutuelle situés avenue de la République.

Créée par Élodie Béguin et Nathalie Guehenneuc à Nantes en 2022, l'association Endonescence propose depuis ce mois d'octobre à Saint-Nazaire une permanence d'écoute et de conseil pour les femmes atteintes ou en suspicion d'endométriose. Lauréate par deux fois du concours “Asso de coeur” de la Mutuelle MBA, elle peut disposer grâce à ce partenariat d'un bureau dans ses locaux nazairiens, pour recevoir les femmes en rendez-vous individuels.

Un diagnostic long de plusieurs années

L'endométriose est une maladie gynécologique invisible, douloureuse et invalidante qui touche une femme sur 10 en France. Non traitée, elle peut mener à l'infertilité. « Elle se caractérise notamment par la présence de fragments en dehors de la cavité utérine, qui refluent et peuvent s'accumuler à chaque cycle, allant parfois jusqu'à coloniser d'autres organes » explique Élodie Béguin. Pour la jeune femme, il a fallu 2 ans avant d'être diagnostiquée, après 4 années de douleurs à la limite du supportable. « Il faut 7 ans en moyenne avant d'établir un diagnostic. C'est très long  » explique-t-elle. Élodie, comme tant d'autres femmes, a enchaîné les visites avant de trouver le médecin capable de poser un nom sur sa maladie. « J'ai tout entendu. Que cela devait être lié au stress, que c'était dans ma tête, que c'était normal d'avoir mal. En 2024, le sujet des règles est encore tabou, il est très compliqué de l'aborder » affirme-t-elle. Quand Élodie trouve enfin le bon gynécologue en 2008, elle en est à un stade 3 sur 4 de la maladie. « J'ai depuis été opérée 14 fois, j'ai failli mourir sur la table d'opération en 2021 » se souvient-elle. L'année suivante, elle cofonde à Nantes l'association Endonescence, pour proposer aux femmes l'accompagnement qu'elle aurait à l'époque souhaité, « un accompagnement personnalisé et collaboratif réalisé avec une équipe expérimentée et en concertation avec les médecins ».

L'association déploie ses ailes

Depuis 2022, Endonescence a noué les liens avec le pôle endométriose du CHU de Nantes, et a pu construire son programme avec des médecins et professionnels de santé. Habitante de Savenay, Élodie Béguin a d'abord décidé d'ouvrir une antenne dans cette ville pour étendre son rayon d'action. « Créée en janvier 2024, l'antenne a déjà été contactée par de nombreuses femmes. Nous avons alors décidé de proposer une permanence plus loin à Saint-Nazaire » détaille la jeune femme. Elle reçoit sur des créneaux d'une heure, en rendez-vous individuels, les femmes atteintes ou en suspicion de la maladie qui ont besoin d'écoute, de conseils, de compréhension de la pathologie, et de trouver le bon professionnel qui connaisse la maladie. « Nous recevons également en couple. Car cette maladie a de nombreuses répercussions. Séparations, perte d'emplois, isolement social aussi… » poursuit-elle.

Information, sensibilisation, prévention

Vanessa Leborgne, chargée de développement à MBA Saint-Nazaire, n'a pas hésité pour ouvrir sa porte à cette cause. « Nous avons déjà remis un chèque de 500 euros à l'association à l'occasion de notre concours “Asso de Coeur”. L'information, la sensibilisation et la prévention sont l'ADN de notre mutuelle. Lorsque nous nous sommes retrouvées sur un stand des Welcome Days, nous avons décidé avec Elodie d'aller encore plus loin localement » explique-t-elle. Endonescence ambitionne dans le futur, comme à Nantes, d'organiser des apéros endopapotes, des ateliers avec des professionnels, ou encore intervenir dans des lycées et collèges, car l'endométriose peut se déclarer à tout âge. « Nous invitons également les professionnels de la Presqu'île sensibilisés à la question à nous contacter. Cette pathologie nécessite une approche globale car elle a des répercussions sur l'alimentation, le stress de la douleur, la fatigue chronique, les problèmes de sommeil » souligne Élodie Béguin. L'association aimerait également dans le futur prendre en charge une partie des soins. « Cela représente près de 200 euros par mois non pris en charge par la sécu. Un poids financier énorme pour certaines femmes ».