Saint-Nazaire : Au delà des normes, une nouvelle association pour les parents d’enfants neuroatypiques

L'association créée par deux mamans nazairiennes proposera un groupe de parole et une permanence pour les démarches administratives.

Mamans d'enfants atteints de troubles neuro-fonctionnels, Sonali Garel et Louise Courtel se sont rencontrées il y a 2 ans après un appel lancé sur les réseaux sociaux. Les échanges et le partage des expériences, arrivés comme une bouée de sauvetage pour ces jeunes femmes confrontées aux mêmes défis quotidiens, a été le déclic pour qu'elles aient envie de tendre la main à des personnes dans la même situation. 2 ans plus tard, après avoir longtemps mûri leur projet, elles viennent de créer à Saint-Nazaire l'association Au Delà des Normes, destinée aux parents d'enfants TDAH, DYS, TSA, ou encore HPI… Un goûter de lancement et de présentation sera organisé le samedi 28 septembre.

« On se sent seul »

Le passage du primaire au collège de l'aîné de Sonali, testé HPI et TDAH, a été vécu comme une étape difficile. « Je venais de constituer un dossier auprès de la MDPH pour accéder à des aides. On vous demande d'y décrire votre quotidien. Je n'ai peut-être pas osé tout dire, sans doute par peur d'être jugée. Il m'a été refusé » se souvient-elle. Désemparée, elle lance un appel sur un groupe Facebook, et est rapidement contactée par Louise Courtel, qui vit une expérience similaire avec son enfant diagnostiqué TDAH sévère. Louise a participé à ce sujet à l'émission Les Maternelles en 2020, leurs longues discussions les sort de leur isolement, et elles se soutiennent mutuellement. « En tant que parent on se sent très seul, on ne sait pas vers qui se tourner. Si j'avais pu partager avant, j'aurais rempli ce dossier différemment » regrette Sonali. On n'a pas le droit à l'erreur, quand on sait que les délais de traitement peuvent prendre plusieurs mois. À la deuxième tentative, Sonali ose tout raconter, sa demande est acceptée. « Nous avons pris toutes deux conscience de ce besoin de nous dégager du temps, pour pouvoir parler et nous décharger émotionnellement » déclarent les deux jeunes femmes. Une pause indispensable quand on est pris dans le tourbillon des rendez-vous médicaux, des démarches administratives, et d'un quotidien avec des enfants souvent énergivores.

Un combat constant

L'entrée au collège a été un choc pour Sonali et Louise. « Tant qu'on n'a pas un papier officiel, il est difficile d'être pris en considération. On a à faire à une institution et non plus à une maîtresse » expliquent-elles. La sensation d'être infantilisée revient fréquemment, le manque de moyens humains, l'absence de formation des enseignants aussi, qui sont vécus comme un combat constant. « On peut vite être catalogué par des personnes qui pensent encore que c'est lié à des problèmes d'éducation ». Difficile d'entendre ces paroles pour les jeunes femmes qui investissent tant chaque jour, « On est toujours dans du temporaire, dans la recherche de nouvelles solutions. L'idée en créant cette association est d'offrir un endroit où se retrouver et verbaliser, partager des informations et des conseils » insistent-elles.

Un appel aux dons libres lancé

Sonali et Louise ont rencontré en novembre dernier Stéphanie Lipreau, Adjointe à la petite enfance, Xavier Perrin Adjoint à l'éducation, et Lydie Mahé Adjointe en charge de l'inclusion. Ils soutiennent leur démarche, et les deux mamans ont pu présenter les objectifs qu'elles se sont fixés. « La première étape est d'ouvrir un groupe de parole pour sortir de l'isolement » annoncent-elles. Le premier aura lieu le 11 octobre prochain, en petit comité (8 personnes au maximum) puis tous les 2e vendredis du mois. « Nous disposons d'une salle temporaire, et sommes à la recherche d'un lieu définitif où nous installer ». Au delà des normes ouvrira ensuite une permanence d'aide aux démarches à partir du mois de novembre. Accompagnées par de nombreux professionnels eux-aussi demandeurs (pédopsychiatre, neuropédiatre, ergothérapeuthe, psychomotricien, médecin généraliste, sophrologue, neuropsychiatre, ostéopathe…), Sonali et Louise envisagent dans un second temps des réunions avec ces différents intervenants, ou encore des actions de sensibilisation dans les écoles. 48h après avoir créé leur page Facebook, elles étaient déjà suivies par une centaine de comptes, et contactées par des parents. « Nous réalisons que nous sommes nombreux dans la même situation, et qu'une telle association était très attendue ». Un appel aux dons libres est lancé dès aujourd'hui, et les parents intéressés peuvent d'ores et déjà les contacter.